“我想安心外出游玩，不用擔心復發”“希望能少吃點激素，最好是徹底告別”“讓身體里的狼瘡火山休眠”“想不用在意患病，好好談場戀愛”……
7月29日，“主場時刻”系統性紅斑狼瘡患者關愛行動在鄭州舉行。數十張蝴蝶樣式的卡片，拼貼在“休眠火山”展板上。每一只蝴蝶都承載著系統性紅斑狼瘡（SLE）患者最真實的心愿——安心外出、減少激素、回歸正常生活。
據悉，我國約有100萬SLE患者，高發于中青年女性，她們互稱“蝶友”，蝴蝶已成為彼此鼓勵的溫暖圖騰。繼今年5月10日“世界狼瘡日”在上海啟幕后，該行動走進鄭州，搭建醫患對話平臺。
活動現場，中華醫學會風濕病學分會常務委員、河南科技大學第一附屬醫院風濕免疫科主任史曉飛，山東省醫學會風濕病學分會副主任委員、山東省濟寧市第一人民醫院風濕免疫科主任李樹杰，河南科技大學第一附屬醫院風濕免疫科副主任馬新，鄭州大學第一附屬醫院風濕免疫科副主任張寅麗、主治醫師胡文露等權威專家，與近50位蝶友圍坐交流，傾聽抗病路上的困惑與期盼。
疾病反復與治療副作用，讓生活“寸步難行”
系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種自身免疫性疾病，其特征為免疫系統失調攻擊自身健康組織。該疾病慢性且復雜，臨床表現多樣，可累及多個器官，引起皮疹、脫發、關節腫痛、發熱、疲勞等癥狀。全球范圍內系統性紅斑狼瘡患者人數超過340萬，罹患該疾病常伴隨疼痛與失能，并對患者的心理及經濟狀況造成深遠影響。
與“狼”共舞10年的蝶友“大麻花”分享：2016年確診后接受大劑量激素沖擊，雖控制病情卻坐上輪椅、臉型腫脹；2020年又因激素導致骨梗死，腳踝受損。“我常常想，還能好好陪孩子長大嗎？”她的經歷引發眾多蝶友共鳴——疾病反復、臟器受損、長期用藥負擔，是普遍困境。
史曉飛表示：“激素能快速控制癥狀，但長期使用可能帶來肥胖、骨質疏松、心血管風險等。如何在控制疾病的同時減輕不良反應，是醫生希望幫大家解決的。”河南作為人口大省，患者基數相對較大，不少蝶友在長期疾病管理中缺乏持續、專業的支持，對治療目標的理解也不夠清晰，從而讓治療之路充滿挑戰。
讓體內“免疫火山”長期休眠
史曉飛形象地解釋：“狼瘡像一座火山，復發如同爆發。我們的目標是讓這座‘火山’進入長期休眠——醫學上稱為‘臨床緩解’。”達到此目標后，疾病活動度有效控制，最大限度保護器官功能，患者可從容規劃人生、結婚生育、回歸正常生活。
根據《中國系統性紅斑狼瘡診療指南（2025版）》，臨床緩解需“雙達標”：疾病活動度達標（cSLEDAI=0分，PGA≤0.5分）；治療方案達標（潑尼松≤5mg/日，低強度免疫抑制劑或生物制劑）。
“大麻花”在醫生規范治療下，2022年順利生下二胎，全程指標平穩。“孩子平安快樂，就是我的主場時刻。”史曉飛強調，醫患長期協同配合至關重要，規范治療是穩定病情的前提，并期待創新療法幫助更多患者實現精準控病、激素減停。
患者切勿自行調整藥量，避免病情復發
針對患者普遍關切的激素問題，胡文露表示：“激素是控制狼瘡的有力武器，能快速‘滅火’。待病情穩定后，醫生會逐步減量，部分患者可嘗試停用。請大家不要自行調整，以免復發。”李樹杰建議：“狼瘡是慢性病，早期需強化治療，穩定后也要定期復查，即使停藥也要監測，有些患者停藥三年仍可能復發。”他鼓勵蝶友與醫生密切合作，像正常人一樣上學、工作、生育。
張寅麗則提醒日常防護：“陰天也有紫外線，需做好防曬；注意預防感染，感冒可能誘發復發；每年1~2年檢查心臟超聲和肺部CT，及時發現臟器問題；身體不適及時就醫，不拖延。”
馬新在解讀臨床緩解時補充：“臨床緩解不僅要求疾病活動度歸零，還要求低激素或零激素維持。通過規范治療，大部分患者可以達到。”
患者代表米婭分享了自己的3個階段：確診后積極治療“活下來”，復發后調整工作以身體為先，平穩期后停用激素并出國讀博，“我們可以通過努力照顧好自己，實現夢想。”
多方攜手，共赴主場時刻
該行動由新華網聯合患者組織“SLE解憂雜貨鋪”主辦、阿斯利康中國公益支持，匯聚醫、患、媒、企多方力量。患者組織“SLE解憂雜貨鋪”負責人卓樂表示：“很多蝶友因外貌和病恥感封閉自己，真正的主場始于接納自己。治病必要療心，愿大家拋開偏見，做最好的自己。”
繼鄭州站后，行動將繼續走進更多省市，傾聽患者聲音，普及“臨床緩解”理念，完善狼瘡關愛體系，為落實“十五五”規劃“推動從以治病為中心向以健康為中心轉變”貢獻力量。
一只蝴蝶扇動翅膀或許微不足道，但百萬只蝴蝶振翅，終將被看見、被傾聽。當醫學、政策、公益與企業同向發力，當體內的“火山”歸于安寧，便是蝶友奔赴主場時刻的破繭之時。
記者 邢進
