悠悠
“媽媽你愛我嗎？”
“當然愛你了”
“媽媽，你要是真的愛我，就殺了我吧。如果下不去手，找人幫忙也行。”
這是14歲女孩悠悠跟媽媽的對話，字里行間透露著絕望，但她們倆都毫無辦法。
半歲的時候，悠悠患上了怪病，四肢不定時輪流抽搐，嚴重時大喊大叫。去過多家醫院，都無法查明病因。今年7月6日，悠悠右腿開始頻繁抖動，甚至發展到四肢僵硬。從住進醫院ICU到現在，悠悠止不住地抽搐，間斷性高燒，只能靠注射鎮靜劑和神經類藥物維持，但目前病情還未得到控制。
失去自由、看不到曙光，年僅14歲的悠悠跟媽媽談起了“身后事”：如果沒有希望，只想早點結束生命，然后像葉沙、時心蕊一樣，將身體有用的器官捐獻給其他需要的人，然后換一種方式活下去。
悠悠給媽媽的母親節禮物
半歲時就染上抽搐怪病
她說“要像葉沙和時心蕊一樣”
往年這個時候，悠悠會看漫畫、玩拼裝、拍好看的風景，玩累了也會發發呆，摘抄一些自己喜歡的詩句。但是2022年的夏天，悠悠只能孤獨地躺在醫院ICU病床上，跟寂寞作伴，跟抽搐斗爭。她已經在這里“住”了一個月。
病床上的悠悠
說到身體抽搐，悠悠早已經習慣。在她半歲的時候，她就有了腿部抽搐的情況，當時父母還以為是缺鈣。但隨著她慢慢長大，抽搐的部位越來越多，從腿部蔓延到四肢甚至是眼皮、嘴巴，有時候舌頭也會跟著一起抽搐。
令人寬慰的是，有爸爸媽媽的精心照料，靠著悠悠堅強的意志，她順利上完了幼兒園和小學，成為了鄭州第十六中學的一名中學生。
大人忙工作的時候，悠悠會分擔一些家務，還看著視頻自學了咖喱飯、燉排骨、肉絲面，甚至還會包餛飩。但悠悠的懂事，并不能減輕她的病情和痛苦。
“幫幫我，媽媽，能不能幫幫我！我控制不住自己，我好難受，好無助。”這是每次發病時悠悠掛在嘴邊的話。
怪病除了給悠悠帶來身體上的痛苦外，還折磨著她的心理，摧殘著她的精神，原本開朗的小女孩逐漸變得敏感起來。
悠悠的病歷、片子和檢測報告。
四處求醫找不到確切病因
7月5日，炎炎夏季中平凡的一天，悠悠發病卻尤為嚴重。
“孩子抽得就像被電擊了一樣。到了醫院，剛開始醫生懷疑是癲癇，做了各種檢查，發現和癲癇不同。之后輾轉了多個科室，都找不到確切的病因。”母親張燕菊說。
母親張燕菊
悠悠就像在身上裝了個開關，幾乎每隔一會兒就要劇烈抽搐一次。也正是這天，悠悠懇求媽媽“殺死她”。
“看著她一個人躺在ICU病床上，清醒而又克制不住地顫抖掙扎，我們的心就跟針扎一樣痛苦。她得有多無助啊！”說起孩子每天都要遭受的痛苦和折磨，父親郭明也忍不住哽咽起來。
8月10日，距離上次見到女兒已經過去了3天，悠悠父母二人的眼睛布滿了血絲，憔悴又疲憊。“就像是被判了無期徒刑一樣。以前悠悠就算是發病，只要睡醒就好了。可是現在一抽就是2到3個小時，睡著的時候抽醒，再抽昏過去，不停反復。孩子現在只能依靠鎮靜劑度日，如果可以，我真的想用我的壽命來換取孩子的健康。”張燕菊說。
悠悠日常服用的部分藥物
誰能讓孩子少點痛苦？
小悠悠亟待您的幫助！
為了能夠更好地照顧女兒，郭明和張燕菊辭掉了原本穩定的工作，選擇了時間彈性大的工作崗位，一邊掙錢一邊照顧女兒。
迷惘、無助、痛苦籠罩著這個家庭，他們不知道怪病能不能治好，不知道這種生活還要持續多久，不知道如何幫孩子分擔病痛，也害怕會和女兒見一次少一次……他們向“鄭在辦”平臺求助，希望有人能幫幫他們，看有沒有醫療機構和專家醫生可以找到病因，讓悠悠少受點折磨。
8月11日，悠悠的主治醫生將和北京的專家進行聯合會診。“我們正在配合國家基因治療的研究。期待會診能傳來好消息，也希望有過類似病癥的朋友能夠與我們聯系，讓孩子有機會活下去。”
悠悠書桌上擺滿了“作品”
悠悠的摘抄本
在悠悠房間的床上，擺放著一個小猴子布偶，似乎在靜靜地等待它的主人；書桌上攤開的筆記本摘抄了《蓮的心事》中的句子；張燕菊打開了女兒的配音作品，熟悉的聲音在耳邊響起，好似那個活潑愛笑的小女孩就在身旁……
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