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你知道“星星的孩子”嗎？這浪漫的別稱背后，是一群孤獨癥患兒。他們不與外界交流，獨自沉浸在自己的世界里，宛如天上的星星，抬頭可見，但卻離我們無比遙遠。
如果你為人父母，可曾受到這樣的困擾：孩子學習時，注意力不集中、效率低下、坐不住，是老師眼中的“問題學生”，家長眼中的“熊孩子”；親子關系緊張，孩子抗拒學校，甚至有割手腕等自殘傾向……兒童發育行為學，是兒科的亞專業，它所研究的主要問題是兒童的發育行為障礙問題。在鄭州大學第三附屬醫院（河南省婦幼保健院、河南省婦女兒童醫院），兒童發育行為科擁有五個病區，設置有225張床位，不僅輻射中原地區，在全國也有一定的影響力。在中國，兒童發育行為學科起步較晚，2011年才獨立設置專業，截至目前，全國范圍內獨立設置“兒童發育行為科”的醫院不超過10家，鄭州大學第三附屬醫院（以下簡稱“鄭大三附院”）兒童保健與發育行為科主任禹東川表示：“兒童發育行為障礙的早期發現、早期診斷、早期干預，事關我國人口素質的提高，我們未來的建設目標是引領河南乃至全國的兒童發育行為學科，創造包容神經多樣性的社會環境，實現對正常兒童、偏離兒童、異常兒童的‘全覆蓋’，一個也不能少，一個也不能丟。”
|| 地位
37年耕耘與守護
造就強大學科實力
“中國婦幼保健協會自閉癥防治專業委員會”“河南省康復醫學孤獨癥康復分會”“河南省預防醫學會兒童心理衛生專業委員會”“河南省康復醫學出生缺陷防治和康復分會主任委員單位”“河南省孤獨癥康復質量控制中心”“全國自閉癥兒童家庭關懷行動自閉癥診斷干預培訓示范基地”“河南省兒童孤獨癥診斷和康復治療定點機構”“河南省0~6歲殘疾兒童篩查評估中心”“河南省醫教康聯合研究實踐基地”……走進鄭大三附院兒童保健與發育行為（河南省兒童心理行為中心），掛滿一整面墻壁的銘牌琳瑯滿目，充分彰顯著強大的學科實力和學術地位。
兒童發育行為科主任段桂琴說，“學科的發展史可以追溯到1986年，建院伊始即開設兒童心理門診，2002年經原河南省衛生廳批準成立河南省兒童心理行為中心。2014年開設病區，擁有18張床位。發展至今，已擁有五個病區一個門診共計225張床位，是目前河南省治療孤獨癥、語言發育障礙、學習困難、智力殘疾、注意缺陷多動障礙等兒童發育障礙的綜合性康復訓練基地”。
作為河南省在兒童發育行為障礙診治領域的探路者和領跑者，鄭大三附院兒童發育行為科還負責河南省乃至全國孤獨癥康復教育人員的崗前培訓，推動了河南乃至全國孤獨癥診治的規范化和標準化的發展。
|| 關鍵
兒童發育行為障礙
要早發現、早診斷、早干預
最新研究數據顯示，孤獨癥的患病率目前已經達到1/36，相當于每36名孩子中就有一名患孤獨癥。“在實際的臨床工作中，我們也發現，相比20世紀八九十年代，孤獨癥呈現出越來越高發的態勢，必須給予足夠的重視。”段桂琴教授說，當家長觀察到孩子語言發育落后，到2歲還只會說爸爸媽媽等簡單的稱呼，不會說句子，沒有目光對視或很短，甚至有些1歲的兒童很難逗笑，對人沒有足夠的關注和興趣，這個時候就需要到醫院接受專業的評估和篩查。
前幾天，科室就來了這樣一個孩子，已經6歲了，還是只會說一些簡單的疊詞，不參加集體活動，不守規矩，和小朋友的互動特別差，段桂琴教授說，家長一直以為孩子還小，沒有足夠的重視。孩子明年要上小學了，擔心不能適應校園生活，才帶孩子來做檢查。“我們測試和評估后，確診是孤獨癥，還伴有智力障礙，應該盡快接受干預和治療，但是家長還在遲疑，認為孩子太小，可能再長長就好了，這是非常大的誤區。”
據悉，孤獨癥預后的關鍵就在于早發現、早診斷、早干預，有很多患兒只是表現有孤獨癥的一些癥狀，并沒有完全符合孤獨癥的診斷標準，這部分兒童也就是我們所說的偏離兒童，早期發現和干預，可以阻斷并糾正疾病進展過程，使孩子回到正常兒童的行列，而一旦被診斷為孤獨癥，需要進行漫長的康復訓練和教育，而最終能恢復到什么程度，是不可預期的。
民間常說“貴人語遲”，這是嚴重的誤區，一般來說，孩子在2歲之前，語言功能發育狀況已經有所顯現，家長一定予以關注和重視，抓住早期干預的黃金期。
據悉，目前國家已經將0~6歲殘疾兒童篩查列入公共衛生項目，可免費篩查，國家衛健委“0~6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范”明確要求孩子在1歲內就要在3、6、8、12、18、24、30、36月齡進行初篩。“這個篩查將依托全國婦幼三級網絡進行，逐級鋪開到社區衛生服務中心、鄉鎮衛生院。”
|| 現狀
家長存在認知誤區
更需要社會的足夠關注
與患病率在0.7%左右的孤獨癥相比，患病率高達6.26%的注意缺陷多動障礙，（簡稱ADHD，俗稱多動癥）更需要社會的足夠關注。“多動癥通常出現在6~12周歲的學齡期，且以男孩為多見，具體表現是注意力不集中、多動、沖動，上課不遵守紀律、學習成績不好，同伴關系緊張，作業拖拉，粗心”。但家長通常會認為這個階段的小男孩就是調皮，主觀能動性和自制力差，靠約束加壓就能變好，殊不知此時孩子已經是疾病狀態，不可能單靠這些就得到糾正。段桂琴教授說，有2/3的多動癥會持續到青春期，1/3的多動癥持續到成人期。但之所以要高度重視多動癥，是因為它發生在學齡期，不及早干預的話會影響孩子的學習成績，進而影響孩子今后的人生道路。兒童抽動癥也是如此，這種以頻繁眨眼、聳肩、搖頭、清嗓子為表現的運動性與發聲性肌肉痙攣，也通常被家長誤認為是“賤毛病”，嚴厲進行苛責和管束，從而造成惡性循環，導致愈演愈烈，長此以往，影響注意力，導致學習落后，形成自卑心理。“而這兩種疾病都是可以靠藥物治療和行為干預治愈的，所以家長必須引起足夠的重視”。
值得一提的還有青少年抑郁癥。據悉，這也是兒童發育行為科接診的一大類患者，孩子通常是因為學習壓力大，抗壓能力差、社交能力差，還有校園霸凌等因素，抗拒學校，與父母關系緊張，父母對孩子關心不夠，夫妻關系不和睦，這些因素都促成青少年的抑郁發生，有部分孩子甚至有割手腕等嚴重的自殘傾向，如果不予治療干預，很容易發展到自殺傾向，“青少年抑郁情緒相對于抑郁癥治療起來要容易得多，家長一定要走出誤區，切莫錯失治療良機”。
||目標
正常兒童、偏離兒童、異常兒童“全覆蓋”
由于兒童發育行為障礙的各類疾病，很多都伴有學習困難的癥狀，而學習困難又是最容易引起家長重視的現象，綜合各種因素，2022年鄭大三附院兒童發育行為科整合資源，開設了全省第一個“學習困難門診”。該門診一開診，就得到了家長的強烈關注，兒童發育行為科隨即調整增加了診位，以滿足家長和患兒的需求。
段桂琴教授表示，“學習困難門診”就相當于兒童發育行為科的“預檢分診”，起到過濾分診的作用，將表現為相似癥狀的患兒通過專業的評估篩查，通過抽絲剝繭，尋找學習困難深層次的原因，進一步接受精準評估和精準診斷，接受個體化的精準康復治療。
禹東川教授是國內著名兒童發育行為專家，在他的倡導和推動下，鄭大三附院將兒童保健科和兒童發育行為科這兩大科室進行了合并，創建了兒童保健與發育行為科。禹東川教授表示：“從兒童保健學科劃分出來的兒童發育行為學科，將來必將與兒童保健學科打通，從而貫通兒童基本健康體檢和兒童發育行為篩查，在兒童保健健康體檢中發現問題的兒童，做到及時地無縫隙高效轉診，這部分可能存在行為發育障礙的患兒就不會脫離和流失。對于兒童健康管理必須實施分層策略，將兒童分為正常人群、偏離人群和異常人群。對于處于中間的偏離人群（即一些發育評估指標已經不正常但尚未達到疾病診斷的標準，通過及時的早期干預可以回歸正常的人群），目前無論是業界還是社會都對這部分偏離人群的關注不夠。而我們要做的，就是依托婦幼保健防控三級網絡，實現正常人群、偏離人群和異常人群的全覆蓋，做到‘一個都不能丟’‘一個都不能少’，為提高人口素質、建設健康中國貢獻河南力量。”
正觀新聞·鄭州晚報記者 邢進
通訊員 何劍爍 文/圖
