今年2月29日是第17個國際罕見病日。據央視新聞報道，“月亮的孩子”“瓷娃娃”“檸檬寶寶”“蝴蝶寶寶”，這些看似可愛的名字背后是巨大傷痛。罕見病患者承受著常人難以想象的痛苦，卻往往面臨診斷難、治療難、費用高等問題。
穿越醫療術語的冰冷和陌生，可愛的名字讓罕見病患者披上了一層柔和、溫暖的斗篷，減輕心理壓力。同時，也讓這一人群得到了來自其他人的關注和關愛。
罕見病，顧名思義，是指那些發病率較低的疾病。它們或許是遺傳性的，或許是后天因環境因素引發的。無論是哪一種，對于患者來說，都意味著一場長期且艱難的戰斗。
更需要注意的是，診斷難、藥價貴甚至無藥可用、醫療保障難，這些也是壓在罕見病患者和其家庭胸口的巨石，讓他們喘不過氣來。顯然，罕見病是醫療問題，更是社會問題。
一方面，“孤兒病”人群不再是隱形的群體。盡管罕見病發生在普通人身上的概率，相當于連拋10多次硬幣，每一次都是反面，但在數量上，我國已登記共計78萬多例罕見病病例，每年新增患者也超20萬人。關注罕見病，具有現實意義。
另一方面，重視罕見病的意義不止治病救人。罕見病是一個了解醫學發展、疾病進程、患者心理、提高社會綜合福祉的窗口，對患者的關注也與社會的文明進步程度密切相關，并可能匯集更多、更廣泛人群，具有深遠意義。
“罕見病患者就像一個個擱淺在海灘上的海星，渴望命運能夠發生改變，希望專家學者及社會各界能夠伸出援手。”力所能及之處，我們理應施以援手。
對于罕見病，既要提升篩查和診療水平、投入更多醫療資源，滿足患者就醫需求，也可通過談判、競價，將更多罕見病藥物納入醫保，多渠道降低患者的就醫負擔。普惠和特惠機制相互結合，才能為患者提供好幫助；用藥保障和規范診療同步提升，才能為患者打開“希望之門”。
前不久，最新版國家醫保藥品目錄調整新增15個目錄外罕見病用藥，覆蓋16個罕見病病種，一些長期未得到有效解決的罕見病。迄今，超過80種罕見病治療藥品已納入國家醫保藥品目錄名單。這有望為我國2000多萬名罕見病患者帶來更多福音。
因為罕見，所以更應當被看見；因為罕見，所以更應當被關愛。今年國際罕見病日的主題就是：“關注罕見、點亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”。
吶“罕”者，為了活下去而奔走，我們也要為之搖旗吶喊！
正觀新聞·鄭州晚報評論員 韓靜
《鄭州晚報》版面截圖
